Participer à E3N-Générations (anciennement E3N-E4N), c’est contribuer à la recherche médicale et aux politiques de prévention de santé publique. Nos chercheurs étudient l'influence du mode de vie contemporain sur la santé.

Comme tous les enfants ou petits-enfants des femmes E3N, vous êtes irremplaçable. Vous pouvez prolonger l’investissement de votre mère, ou de votre grand-mère, dans une étude qui dure depuis 30 ans.

En savoir plus sur les raisons de participer à cette étude familiale unique au monde

Conformément aux dispositions de la loi n°78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, et au règlement général sur la protection des données (Règlement (UE) 2016/679), vous disposez des droits suivants :

- le droit de demander l’accès, la rectification ou la limitation de vos données recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L. 1111-7 du code de la santé publique

- le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission de vos données couvertes par le secret médical

- le droit de vous opposer à une réutilisation secondaire de vos données et échantillons pour mener des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé qui présentent un intérêt public dans le cadre des thématiques scientifiques portées par l’étude E3N-Générations

- le droit de retirer, à tout moment, votre consentement à la collecte de vos données. Sachez toutefois que les données utiles recueillies préalablement à l’exercice de votre droit d’opposition ou au retrait de votre consentement pourront continuer à être traitées de façon confidentielle pour ne pas compromettre la réalisation des objectifs de la recherche.

Comment exercer vos droits ?

Vos droits s’exercent auprès des responsables de l’étude, par courrier postal, à l’adresse suivante :

Etude E3N-Générations
CESP, Équipe Exposome et Hérédité
Inserm, Université Paris-Saclay,
Gustave Roussy - Espace Maurice Tubiana
114 rue Edouard Vaillant,
F-94805, Villejuif, France

Ou par courrier électronique à l’adresse : contact@e3n-generations.fr

En cas de difficultés pour exercer vos droits, vous pouvez également contacter la déléguée à la protection des données désignée par l’Inserm en la contactant par mail (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (Déléguée à la protection des données, 101 rue de Tolbiac, 75013 Paris).

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés :

CNIL (autorité française de contrôle des données personnelles)
3 Place de Fontenoy – TSA 80715
75334 Paris Cedex 07

ou en ligne sur https://www.cnil.fr

Pour la génération 1 : des questionnaires papier et des échantillons biologiques

Pour les générations 2 et 3 :

• Des questionnaires en ligne, faciles et rapides à remplir, accessibles à cette adresse : https://plateforme.e3n-generations.fr/

Ces questionnaires sont complétés, pour les participants qui y consentent, par :

• L'analyse d'échantillons biologiques. Nous avons l'autorisation de collecter des échantillons de salive, qui permettent certaines analyses génétiques.
• Des capteurs d’activité physique, bracelets et montres connectés, qui permettent de recueillir des informations sur l’activité physique telles que le nombre de pas, le dénivelé, l’énergie dépensée. Si vous possédez un capteur d’activité physique connecté, vous pouvez le synchroniser avec la plateforme de questionnaires ;
• Si vous nous donnez votre accord et ses coordonnées, un contact avec votre médecin pour éventuellement confirmer et détailler les diagnostics de maladies que vous nous aurez signalées.
• Des SMS, qui nous permettent de vous poser des questions sur votre poids, votre activité physique, votre sommeil ou votre humeur par exemple, de façon rapide et pratique, dans des conditions qui garantissent la confidentialité des données. C’est pourquoi nous vous demandons votre numéro de téléphone portable. Vous êtes bien évidemment libre de nous le fournir ou non, et si vous refusez, vous pouvez toujours participer à l’étude E3N-Générations ;

En plus de ces différents moyens, à terme, nous recueillerons des données à partir des bases médico-administratives de l’Assurance Maladie et de la CNAV (Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse).

Les données que nous recueillons portent sur :

• Les caractéristiques personnelles : mesures anthropométriques (poids, taille), caractéristiques phénotypiques (peau, yeux, cheveux), facteurs hormonaux, vie reproductive, expositions périnatales, bien-être et anxiété, et enfin, pour les participants qui y consentent, données génétiques ;
• Les habitudes et votre mode de vie : foyer et cadre de vie, activité professionnelle, alimentation, activité physique, consommations de tabac et d’alcool, exposition solaire, sommeil ;
• Les données de santé : antécédents personnels et familiaux, problèmes de santé spécifiques, diagnostic de maladies chroniques, hospitalisations, recours aux soins et prise en charge, traitements, vaccination, etc.

L’étude E3N-Générations (anciennement étude familiale E3N-E4N) est coordonnée par l’équipe « Exposome et Hérédité » du Centre de Recherche en Epidémiologie et Santé des Populations (Inserm – Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, Université Paris-Saclay, Gustave Roussy). Cette équipe de l’Inserm est composée de chercheurs, médecins, doctorants et post-doctorants, et d’un pôle technique en charge de la qualité et de la confidentialité des données recueillies.