Les données recueillies

Des données épidémiologiques, biologiques et médicales sont recueillies auprès des volontaires de la cohorte familiale E3N-Générations, afin de constituer une base de données et de pouvoir mener des recherches de qualité.

Les données épidémiologiques

Pour les besoins de cette étude prospective de cohorte familiale, des données très détaillées sont et seront collectées sur les caractéristiques personnelles, le mode de vie et la santé des participants.

Données recueillies :

La génération des grands-parents (Génération 1, dite G1) remplit tous les 3 ans des questionnaires papier qui permettent de mettre à jour certaines informations susceptibles d’évoluer, comme le poids ou la consommation de tabac.

Afin de minimiser le temps de réponse, la génération des enfants (Génération 2, dite G2) et la génération des petits-enfants (Génération 3, dite G3) remplissent des questionnaires en ligne via une plateforme web dédiée. Les 13 premiers questionnaires constituent le questionnaire d’inclusion et nécessitent un certain investissement en temps. Les questionnaires suivants sont courts et rapides à remplir ; ils portent, à chaque fois, sur une question de recherche en particulier ou servent à suivre les évolutions de l’état de santé ou du comportement des participants survenues depuis le questionnaire d’inclusion.

Les participants G2 et G3 nous ayant fourni leur numéro de téléphone portable recevront ponctuellement des questions par SMS, afin de recueillir instantanément de l’information (ex. poids au réveil ou nombre d’heures de sommeil).

En parallèle du recueil classique de données par questionnaires, nous développons une approche innovante : l’utilisation de smartphones ou d’objets connectés, qui permet de mesurer, par exemple, des informations sur l’activité physique (nombre de pas, dénivelé, énergie dépensée), sur le sommeil (quantité, qualité, phases légères et profondes) ou sur la géolocalisation. Peu d’études existent à l’heure actuelle sur l’utilisation à grande échelle de tels objets. Des études de validation et d’acceptabilité seront donc préalablement mises en place dans des sous-échantillons de la Génération 2 de la cohorte familiale. Si les résultats s’avèrent concluants, nous déploierons ce mode de recueil au plus grand nombre.

Les données biologiques

Un des objectifs majeurs de l’étude est de constituer une biobanque (ou banque biologique d’ADN) commune à tous les membres de l’étude E3N-Générations. En nous appuyant sur la biobanque déjà existante de l’étude E3N, nous recueillons des prélèvements de salive, afin d’en extraire l’ADN, auprès des participants E3N-Générations qui sont volontaires. Cette biobanque nous permettra de mener des analyses sur des marqueurs génétiques associés à la survenue de pathologies.

Au fur et à mesure de la survenue de cancers, nous constituons également une collection de tissus tumoraux. Cette tumorothèque rend possible l'étude ADN des cellules cancéreuses.

Les données médicales

Pour valider et obtenir des informations complémentaires sur les pathologies auto-déclarées dans les questionnaires, nous collaborons avec les médecins, laboratoires d’anatomie pathologique et établissements d’hospitalisation. Ces derniers nous transmettent, le cas échéant, des comptes rendus histologiques ou d’hospitalisation à partir desquels nous pouvons documenter précisément les pathologies.

De plus, nous enrichirons nos données avec celles du SNIIR-AM (Système national d'information inter-régimes de l'Assurance Maladie) qui concernent les hospitalisations et les médicaments ou actes médicaux remboursés. Ces données médicales complémentaires nous permettront de connaître de manière exhaustive les opérations pratiquées et les traitements prescrits aux participants de l’étude E3N-Générations.

Enfin, nous obtiendrons auprès du CépiDC les causes médicales de décès, nécessaires pour conduire des études de mortalité.