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L’étude familiale E3N-Générations (anciennement E3N-E4N), gérée par l’équipe « Exposome et Hérédité » du CESP (UMR 1018, Inserm, Université Paris-Saclay, Gustave Roussy), est placée sous la responsabilité scientifique de Gianluca Severi et Alexis Elbaz.

La cohorte E3N-Générations a pour vocation de s’ouvrir à la communauté scientifique dans le cadre de collaborations strictement encadrées. Les règles générales de gouvernance concernant l’accès aux données et aux échantillons de la cohorte sont établies dans l’accord de Consortium E3N-Générations, alors nommé Consortium E4N, en vigueur depuis le 13 février 2015.

D’une part, le Conseil scientifique E3N-Générations, qui est l’instance consultative sur les décisions en matière de choix scientifiques, examine le contenu des projets de recherche souhaitant utiliser les données de la cohorte familiale. Il étudie la faisabilité des projets et veille à la pertinence et à la qualité scientifique des recherches réalisées. Il assure également l’interface avec le Comité de pilotage et le Conseil scientifique de l’étude E3N lorsque le projet de recherche sollicite également l’accès aux données ou aux échantillons des femmes E3N.

D’autre part, le Comité exécutif E3N-Générations, qui est l’instance qui suit au quotidien l’exécution du projet E3N-Générations, élabore des solutions en cas de problèmes techniques et émet des recommandations au Conseil scientifique lors de l’évaluation des demandes d’accès aux données et aux échantillons E3N-Générations.

Marche à suivre pour des demandes de collaboration

Toute équipe de recherche, française ou étrangère, désirant utiliser la structure de la cohorte E3N-Générations devra d’abord soumettre une demande au Comité exécutif E3N-Générations. Les demandes pourront faire référence à l’utilisation de données ou de matériel biologique déjà recueillis ou à recueillir pour un objectif spécifique dans le cadre d’un projet satellite.

Si le projet est recevable, le Comité exécutif E3N-Générations en informera le Conseil scientifique E3N-Générations et le lui transmettra. Le Conseil scientifique examinera le projet en veillant à la pertinence et à la qualité des recherches réalisées par des équipes extérieures.

La charte d’accès aux données et aux échantillons E3N-Générations définissant précisément les principes et procédures d’accès aux données de la cohorte est actuellement en préparation. Elle sera disponible ici dès sa validation par les instances de gouvernance E3N-Générations.